Mam 4 miesiące.. na szczęście jeszcze nie płacę na ZUS

Jest fajnie :) Franek jest dosyc spokojnym, pogodnym maluchem. Dużo się uśmiecha, wesoło gaworzy, przesypia noce z jedną pobudką. Ominęły nas kolki.. Ach..mogłabym długo pisac, jak każda mama :)

Ale kłopoty też się pojawiły. U Franka stwierdzono asymetrię ułożeniową i zalecono rehabilitację. Niektórzy twierdzą, że jest to związane z jego widzeniem jednej strony świata, niektórzy, że to częsty problem niemowlaków, spowodowany ułożeniem jeszcze w łonie mamy. Jednak nie ulega wątpliwości, że maluszek potrzebuje cwiczeń. Także ze względu na jego problemy ze wzrokiem, aby mógł w przyszłości prawidłowo się poruszac.

No i właściwie ten post mógłby byc zatytuowany "po co nam składki na ZUS i NFZ?"

Bo w praktyce wygląda to tak:

- Kontrola bioderek po 6 tygodniu życia - nawet nas nie poinformowano w poradni, że wizyta będzie płatna.. no bo przecież "na NFZ" się długo czeka

- Skierowanie do neurologa - terminy, a jakże - na przyszły rok.. idziemy prywatnie

- USG przezciemączkowe- jak wyżej

- Rehabilitacja - termin oczekiwania na wizytę u lekarza w ośrodku rehabilitacji - miesiąc.. nie najgorzej jak na naszą rzeczywistośc ;) ale co dalej? Nie wiemy, więc szukamy innego rozwiązania - czytaj - terapii płatnej.

Prywatna rehabilitacja pochłania sporo pieniędzy. I tutaj nam się poszczęściło, kiedy Szwagierka podsunęła mi pomysł zwrócenia się do lokalnej Fundacji - Andrzeja S Piecucha "Powiatowe Dzieci" która pomaga dzieciom z województwa Śląskiego. Trafiliśmy akurat na rozliczanie pieniędzy z jednego procenta i tym samym cwiczenia Franka zostały zrefundowane. Myślę, że dzięki temu, że nie zwlekaliśmy, uznając, iż na tym etapie rozwoju każdy tydzień jest ważny, postępy w terapii są duże.

Poza tym, staramy się o objęcie opieką innej Fundacji która zapewniłaby nam szereg różnych specjalistów od okulisty ( i tu niespodzianka - wizyta kwalifikująca w listopadzie - u doktora Pojdy) , po neurologa, rehabilitację wzrokową, ruchową i wiele innych. Do tego potrzebna jest masa orzeczeń, oświadczeń, opinii..
Czasem absurdalnych dla mnie - jak na przykład opinia Poradni Psychologiczno -Pedagogicznej. W moim mieście, nie za bardzo wiedziano jak opinię dla takiego maluszka wystawic. Odesłano nas do podobnego ośrodka w Katowicach, gdzie Franka przed wydaniem opinii zbada.. okulista :))))

Diagnoza

Po kolejnej kontrolnej wizycie u Doktora Pojdy, tym razem w poradni okulistycznej przy Katowickim szpitalu, zostaliśmy skierowani na konsultację do jego kolegi po fachu, Dr Dariusza Dobrowolskiego

No to lądujemy w szpitalu Sosnowcu. Piątek - trzecia wizyta okulistyczna w ciągu tygodnia. Tym razem jadę ze spakowaną torbą - byc może będziemy musieli zostac na oddziale. 

W końcu mamy jakieś konkrety. Po dokładnym obejrzeniu oczu i badaniu USG, dowiadujemy się, że Franek najprawdopodobniej nie będzie widział na lewe oczko. Jest to wrodzona wada, nie mająca konkretnej przyczyny.. ot, przypadek losowy. Tak jak niektóre dzieci rodzą się z rozszczepem wargi, nasz maluch ma bardzo rzadko spotykany rozszczep powieki. Gałka oczna nie rozwinęła się prawidłowo. Lipodermoidy z łuszczką na powierzchni oka lewego... Nie ma lewego kanalika łzowego. Brzmi strasznie, ale mimo ogromnego smutku czujemy też pewną ulgę. Ważne, że nasze dziecko jest zdrowe, że przyczyną nie jest żadna choroba która mogłaby postępowac i zagrażac małemu.. Prawe oczko jest zdrowe.

Zostajemy pod opieką doktora Dobrowolskiego w Sosnowcu. W przyszłości czekają nas operacje powieki, przeszczep rogówki.. A na razie możemy odetchnąc i zacząc normalnie życ i cieszyc się naszym małym skarbem.

Strome schody zwane NFZ

Ze szpitala wyszliśmy w niedzielę. Poprzednią noc spędziłam na ciągłym dokarmianiu synka, by przybrał na wadze i mogli nas wypisac. Nie byłam w najlepszej kondycji, jednak cieszyłam się strasznie, że jesteśmy w domu. Chociaż nie zdawałam sobie sprawy, że zostałam pozostawiona sama z problemem Franka..

Poniedziałek, od świtu odliczałam czas. Pierwszy poranny telefon - rejestracja oddziału okulistyki dziecięcej w Chorzowie na Truchana. Pracownica dwukrotnie, służbowym tonem informuje mnie, iż wizyta jest możliwa w przyszłym roku. Mamy czerwiec.. Tłumaczę, proszę... "czy Pani nie rozumie co do Pani mówię? Jeśli tak, to proszę bardzo!"-  chcąc mi udowodnic, że i tak nic nie załatwię, kobieta łączy mnie do gabinetu lekarskiego. Okulistka pozbawia mnie resztek nadziei rozmawiając ze mną nie mniej obcesowo i bezdusznie. Rozmowę, a właściwie monolog o tym, jak bardzo jest zajęta, kończy pytaniem-  "A po co Pani w ogóle do mnie dzwoni? Czy u Was w Piekarach nie ma lekarzy!?"

Po kilku nieprzespanych nocach w szpitalu, rozchwiana hormonalnie i bezradna, płakałam..

Owszem, w Piekarach nie ma okulistów dla niemowląt... Chorzów jest najbliższym oddziałem. Zadaję sobie pytanie - na jakiej zasadzie przyjmowane są noworodki, skoro nie jest możliwa wizyta w ciągu kilku dni, a nawet tygodni?

Kilka dni później przy innej okazji podczas swojej wizyty w prywatnym gabinecie u innego lekarza słyszę - "tak się tego nie załatwia, trzeba było dzwonic do mnie". Przykre..

Szukamy dalej, dzwonimy.. może prywatnie... Klinika Okulistyczna Weiss Klinik nie przyjmuje niemowląt..

Prywatne gabinety lekarskie w ogóle zostały mi odradzone  "w razie gdyby był potrzebny zabieg w szpitalu"..
Dziś wiem, że "w razie gdyby"..  ta sama lekarka z którą rozmawiałam w Chorzowie, z pewnością nie potraktowałaby mnie tak jak śmiecia, gdybym była jej prywatną pacjentką. 

W końcu dzwonię do doktora Grzegorza Pojdy, który przyjmuje w Katowicach. Uff... wysłuchał z uwagą. "O której możecie byc"? Więc jedziemy.

Lekarz ogląda malucha w ciszy. Długo milczy, odwrócony od nas próbuje gdzieś dzwonic...W końcu zaczyna coś mówic.. Niewiele z tego pamiętam, tylko to, że mamy się nastawic na to, że dziecko będzie jednooczne.. Przemęczona, zszokowana, nie potrafię podac własnego nazwiska, adresu.. 

Dostajemy kropelki, na wszelki wypadek także do drugiego oczka. Konkretnej diagnozy nie ma. Ale Pan doktor obiecuje nam pomoc i dalsze leczenie w ramach NFZ.. 

Nie zapomnę tego dnia. To co przeżywałam, pomogło mi zebrac siły i pozbierac się psychicznie i fizycznie. Bo najważniejszy był Franek.

Narodziny Franka

Franek urodził się z 20 czerwca 2013 w Świętochłowicach. Po komplikacjach w trakcie porodu, powitał świat z pomocą cesarskiego cięcia. Noworodek zdrowy, 10 w skali Apgar.

Tylko lewe oczko wyglądało jakoś inaczej. Zamglone i zaczerwienione.

W pierwszych dniach jego życia, jeszcze nie mieliśmy pojęcia,  co nas czeka. Malucha obejrzało kilku pediatrów.. wszyscy zgadywali - zapalenie spojówek, niedrożnośc kanalika łzowego. W książeczce zdrowia dziecka zapisano ołówkiem, z pytajnikiem "bielactwo oczne?" 

Ze szpitala zostaliśmy wypisani z adnotacją o pilnej konsultacji u okulisty.  Polecono mi skontaktowac się z oddziałem okulistyki dziecięcej w Chorzowie. I tu zaczęły się schody..