Wiosna

Koniec rehabilitacji! :) Operacja powieki udana! 

To był naprawdę intensywny początek roku.. Po jednym pobycie w szpitalu, kolejny. Szwy trzeba było ściągnąć w uśpieniu, więc musieliśmy ustawową dobę na oddziale "zaliczyć". Na szczęście, mimo wcześniejszych obaw, że będziemy musieli z tej okazji wrócić do Polanicy, nasz okulista bez problemu zgodził się podjąć zabiegu więc pojechaliśmy do Szpitala im. Św. Barbary w Sosnowcu.  Przy okazji, bardzo polecam ten oddział okulistyczny i lekarzy. Wiele osób pyta mnie dlaczego nie jeździmy "na Ceglaną" do Katowic. Tak, ten szpital ma dużą renomę, ale w tej chwili wiele osób przenosi się do Sosnowca także stamtąd. Kilka takich osób, z różnych stron Polski poznałam podczas pobytu, czy wizyt kontrolnych. 
Uff.. nie było też żadnego utrudniania mojego pobytu z dzieckiem. Wręcz przeciwnie, sale są przystosowane do tego i personel przyjazny.

Przy okazji uśpienia, wykonano też bardziej szczegółowe badania, ale nic nowego się nie dowiedzieliśmy. Tylko tyle, że operację oczka najlepiej będzie zrobić dopiero kiedy Franek podrośnie - w wieku 5 czy 6 lat. Czeka nas rodzinny przeszczep rogówki. Oddać rogówkę można tylko raz, a zmiany jakie ma na oczku Franek mają tendencję do odrastania.. Ech, z punktu estetyki to wszystko nie brzmi dobrze, ale wierzę w postęp medycyny, soczewki i inne wynalazki.

Na razie cieszymy się tym jak Franuś się rozwija. W ciągu ostatnich tygodni wszystko bardzo szybko się zmieniało. Wstawanie, siadanie, raczkowanie.. Zakończyliśmy rehabilitację.

Tak wyglądał początek posta który zaczęłam pisać w lutym..  Co jest chyba najlepszym dowodem na to, że teraz maluch pochłania cały nasz czas. Ciekawy świata, żywy, wszędzie go pełno - więc nie można go spuścić z oka... Z naszą pomocą zaczyna stawiać swoje pierwsze kroki.. na razie jednak dosyć leniwie - gonitwa na czworakach za kotami nadal jest dla niego ciekawszą zabawą.

Co do operacji powieki... teraz mam mieszane uczucia. Znajomi mówią, że jest o wiele lepiej.. ale ja nie jestem przekonana. Może dlatego, że lewe oczko jest bardzo często mocniej przymknięte..  Cóż, czas pokaże.

Humorek najczęściej dopisuje 

 koty = radość :)

Operacja w Polanicy

13 stycznia pojechaliśmy do Specjalistycznego Centrum Medycznego w Polanicy Zdrój, gdzie następnego dnia, na oddziale chirurgii plastycznej Franek miał operowaną powiekę.
Synuś był dzielny, dobrze zaaklimatyzował się w warunkach szpitalnych. Co może być szokujące w dzisiejszych czasach - to że miałam spory problem z pozostaniem przy dziecku na oddziale! Swoje prawo wywalczyłam... Napiszę o tym osobnego posta bo pewnie komuś się przyda :)

Operacja polegała na skorygowaniu niewielkiego rozszczepu lewej powieki- przywróceniu linii powieki, oraz dodatkowo usunięciu guzka z powierzchni powieki. Ten guzek okazał się kłopotliwy, sięgający dosyć głęboko w oczodole, przez co zabieg się przeciągnął. Czekaliśmy na dziecko prawie pięć godzin...Potem były nasze łzy - widok malucha po narkozie i po operacji, niemożność nakarmienia go przez jakiś czas.. Ale po kilku godzinach Franuś się do nas uśmiechał :)

Do domu wypisano nas trzeciego dnia. Wcześniej niż deklarowano. Podejrzewam przyczynę tej decyzji - matka koczująca na oddziale wbrew ich zasadom, była kłopotem. Nie narzekam na to :)

Franuś po trzygodzinnej podróży popiskiwał ze szczęścia kiedy znalazł się w domu :)

Nie potrafię odpowiedzieć czy operacja się udała. Strasznie mnie to martwi.. Oczko nie wygląda jeszcze najlepiej. Jest  lekko przymknięte, a w miejscu usuniętego guzka jest  spora opuchlizna. Trzymamy kciuki żeby ładnie wszystko się zagoiło i zeszło.

Ratunku... zbliża się pierwsza operacja

Poprzedni post był zapisany w wersji roboczej i nie zdążyłam go dokończyc i opublikowac, przed tym telefonem, który zaskoczył mnie zaraz po świętach.

Jakoś na początku grudnia zadzwoniłam do Oddziału Chirurgii Plastycznej, przy Centrum Medycznym w Polanicy Zdrój. Kontaktowałam się gdyż tam chirurgicznie leczone są wady rozwojowe twarzy, w tym powiek. Poproszono mnie przesłanie zdjęcia Franka. Przed świętami, mailem dosłałam jeszcze dokumentację szpitalną. 

Szok. Chciałam się zorientowac jak to wygląda.. jak długo się czeka na zabieg. A zaraz po świętach, po ósmej rano, zadzwonił telefon. 13 stycznia mamy się zjawic w szpitalu w Polanicy. Jeśli wszystko będzie ok, 14tego Franek będzie operowany. Sprawa jest pilna.

Nie przypuszczałam.. nie spodziewałam się. On jest przecież taki malutki... i płacze gdy budzi się w obcym miejscu. Ech.. no boję się.

Trzymajcie kciuki.

A na rozładowanie napięcia Franek i jego kocia mateczka Maja :) Młody już bardzo żywiołowo reaguje na kotki. Śmieje się, łapie za sierśc (oj pilnujemy ich bardzo :))... Kotki przybiegają zdenerwowane gdy maluch płacze. A Maja, większośc czasu spędza przy nim. 

Odliczamy dni do 13 stycznia... 

6 miesięcy z Franiem

Dawno nie pisałam, czas nadrobic..
Jak nie piszę to znaczy, że jest dobrze. Staramy się nie myslec o naszych problemach z oczkiem Franka, a to jest łatwym zadaniem przy takim maluszku. Ruchliwym, pogodnym, roześmianym.. :)

Przez te dwa miesiące niewiele się zmieniło. Chodzimy na rehabilitację prywatnie i dodatkowo przez NFZ. Rehabilitacja państwowa - niespełna pół godziny cwiczeń, raz w tygodniu. Ze względu  na sympatię do Pań prowadzących zajęcia, nie będę szczegółowo komentowac całego systemu i czasu poświęcanego maluchowi. Tego co nam przysługuje i tego, że dostajemy jeszcze mniej. Ach.. no i chyba nikogo nie zdziwi, że od trzech tygodni zajęc nie mamy, bo skończyły się limity na rok 2013.

Jest więc też reha prywatnie. Tutaj widzę ogromne zaangażowanie w pracę nad maluchem. Zarówno podczas cwiczeń, jak i podczas rozmowy nigdy nie miałam co do tego wątpliwości. Mogę więc przy okazji polecic Fizjoterapeutkę dla maluszka - Katarzynę Bal. Spotykamy się w Centrum Medycznym Reha San, w Świerklańcu. Pani Kasia pracuje także w Jaworznie i w Chrzanowie.
Niestety jeszcze trochę pracy nad asymetrią Frania nas czeka. Z tego co mówią Fizjoterapeutki, zadanie mają utrudnione ze względu na fakt, iż nasz synuś jest dzieckiem szczupłym, a "wysokim" ;)

Mamy za sobą wizytę u okulisty w Fundacji dla Dzieci Niewidzących i Niedowidzących w Chorzowie. Rozwiał nasze wątpliwości co do rozwoju Franka, stwierdzając stanowczo, że nie widzenie jednym oczkiem, nie ma wpływu na rozwój ruchowy dziecka. Niestety nie widział jednocześnie sensu w objęciu Młodego opieką fundacji. No bo rehabilitacja wzrokowa w przypadku naszego synka, nie przyniesie żadnych efektów. Tkanka skórna na powierzchni rogówki i jej przymglenie, znacznie utrudnia widzenie, więc nie da się "zmusic" oka do pracy, tak jak to się dzieje w przypadku innych wad wzroku. Wytłuściłam tekst,  gdyż często muszę odpowiadac na pytania, czy zaklejamy małemu oczko, a nawet czy daję mu kropelki i "czyszczę tę ropkę". Cóż niestety oczko Franka tak wygląda.. dopóki nie zrobimy operacji "kosmetycznych".

Jeszcze czeka nas konsultacja z neurologiem, który podejmie ostateczną decyzję. Może rzeczywiście pomoc tejże fundacji nie będzie nam potrzebna... Nie wiem.. na razie pukamy gdzie się da, bo jeszcze wszystko przed nami.

Mam 4 miesiące.. na szczęście jeszcze nie płacę na ZUS

Jest fajnie :) Franek jest dosyc spokojnym, pogodnym maluchem. Dużo się uśmiecha, wesoło gaworzy, przesypia noce z jedną pobudką. Ominęły nas kolki.. Ach..mogłabym długo pisac, jak każda mama :)

Ale kłopoty też się pojawiły. U Franka stwierdzono asymetrię ułożeniową i zalecono rehabilitację. Niektórzy twierdzą, że jest to związane z jego widzeniem jednej strony świata, niektórzy, że to częsty problem niemowlaków, spowodowany ułożeniem jeszcze w łonie mamy. Jednak nie ulega wątpliwości, że maluszek potrzebuje cwiczeń. Także ze względu na jego problemy ze wzrokiem, aby mógł w przyszłości prawidłowo się poruszac.

No i właściwie ten post mógłby byc zatytuowany "po co nam składki na ZUS i NFZ?"

Bo w praktyce wygląda to tak:

- Kontrola bioderek po 6 tygodniu życia - nawet nas nie poinformowano w poradni, że wizyta będzie płatna.. no bo przecież "na NFZ" się długo czeka

- Skierowanie do neurologa - terminy, a jakże - na przyszły rok.. idziemy prywatnie

- USG przezciemączkowe- jak wyżej

- Rehabilitacja - termin oczekiwania na wizytę u lekarza w ośrodku rehabilitacji - miesiąc.. nie najgorzej jak na naszą rzeczywistośc ;) ale co dalej? Nie wiemy, więc szukamy innego rozwiązania - czytaj - terapii płatnej.

Prywatna rehabilitacja pochłania sporo pieniędzy. I tutaj nam się poszczęściło, kiedy Szwagierka podsunęła mi pomysł zwrócenia się do lokalnej Fundacji - Andrzeja S Piecucha "Powiatowe Dzieci" która pomaga dzieciom z województwa Śląskiego. Trafiliśmy akurat na rozliczanie pieniędzy z jednego procenta i tym samym cwiczenia Franka zostały zrefundowane. Myślę, że dzięki temu, że nie zwlekaliśmy, uznając, iż na tym etapie rozwoju każdy tydzień jest ważny, postępy w terapii są duże.

Poza tym, staramy się o objęcie opieką innej Fundacji która zapewniłaby nam szereg różnych specjalistów od okulisty ( i tu niespodzianka - wizyta kwalifikująca w listopadzie - u doktora Pojdy) , po neurologa, rehabilitację wzrokową, ruchową i wiele innych. Do tego potrzebna jest masa orzeczeń, oświadczeń, opinii..
Czasem absurdalnych dla mnie - jak na przykład opinia Poradni Psychologiczno -Pedagogicznej. W moim mieście, nie za bardzo wiedziano jak opinię dla takiego maluszka wystawic. Odesłano nas do podobnego ośrodka w Katowicach, gdzie Franka przed wydaniem opinii zbada.. okulista :))))

Diagnoza

Po kolejnej kontrolnej wizycie u Doktora Pojdy, tym razem w poradni okulistycznej przy Katowickim szpitalu, zostaliśmy skierowani na konsultację do jego kolegi po fachu, Dr Dariusza Dobrowolskiego

No to lądujemy w szpitalu Sosnowcu. Piątek - trzecia wizyta okulistyczna w ciągu tygodnia. Tym razem jadę ze spakowaną torbą - byc może będziemy musieli zostac na oddziale. 

W końcu mamy jakieś konkrety. Po dokładnym obejrzeniu oczu i badaniu USG, dowiadujemy się, że Franek najprawdopodobniej nie będzie widział na lewe oczko. Jest to wrodzona wada, nie mająca konkretnej przyczyny.. ot, przypadek losowy. Tak jak niektóre dzieci rodzą się z rozszczepem wargi, nasz maluch ma bardzo rzadko spotykany rozszczep powieki. Gałka oczna nie rozwinęła się prawidłowo. Lipodermoidy z łuszczką na powierzchni oka lewego... Nie ma lewego kanalika łzowego. Brzmi strasznie, ale mimo ogromnego smutku czujemy też pewną ulgę. Ważne, że nasze dziecko jest zdrowe, że przyczyną nie jest żadna choroba która mogłaby postępowac i zagrażac małemu.. Prawe oczko jest zdrowe.

Zostajemy pod opieką doktora Dobrowolskiego w Sosnowcu. W przyszłości czekają nas operacje powieki, przeszczep rogówki.. A na razie możemy odetchnąc i zacząc normalnie życ i cieszyc się naszym małym skarbem.

Strome schody zwane NFZ

Ze szpitala wyszliśmy w niedzielę. Poprzednią noc spędziłam na ciągłym dokarmianiu synka, by przybrał na wadze i mogli nas wypisac. Nie byłam w najlepszej kondycji, jednak cieszyłam się strasznie, że jesteśmy w domu. Chociaż nie zdawałam sobie sprawy, że zostałam pozostawiona sama z problemem Franka..

Poniedziałek, od świtu odliczałam czas. Pierwszy poranny telefon - rejestracja oddziału okulistyki dziecięcej w Chorzowie na Truchana. Pracownica dwukrotnie, służbowym tonem informuje mnie, iż wizyta jest możliwa w przyszłym roku. Mamy czerwiec.. Tłumaczę, proszę... "czy Pani nie rozumie co do Pani mówię? Jeśli tak, to proszę bardzo!"-  chcąc mi udowodnic, że i tak nic nie załatwię, kobieta łączy mnie do gabinetu lekarskiego. Okulistka pozbawia mnie resztek nadziei rozmawiając ze mną nie mniej obcesowo i bezdusznie. Rozmowę, a właściwie monolog o tym, jak bardzo jest zajęta, kończy pytaniem-  "A po co Pani w ogóle do mnie dzwoni? Czy u Was w Piekarach nie ma lekarzy!?"

Po kilku nieprzespanych nocach w szpitalu, rozchwiana hormonalnie i bezradna, płakałam..

Owszem, w Piekarach nie ma okulistów dla niemowląt... Chorzów jest najbliższym oddziałem. Zadaję sobie pytanie - na jakiej zasadzie przyjmowane są noworodki, skoro nie jest możliwa wizyta w ciągu kilku dni, a nawet tygodni?

Kilka dni później przy innej okazji podczas swojej wizyty w prywatnym gabinecie u innego lekarza słyszę - "tak się tego nie załatwia, trzeba było dzwonic do mnie". Przykre..

Szukamy dalej, dzwonimy.. może prywatnie... Klinika Okulistyczna Weiss Klinik nie przyjmuje niemowląt..

Prywatne gabinety lekarskie w ogóle zostały mi odradzone  "w razie gdyby był potrzebny zabieg w szpitalu"..
Dziś wiem, że "w razie gdyby"..  ta sama lekarka z którą rozmawiałam w Chorzowie, z pewnością nie potraktowałaby mnie tak jak śmiecia, gdybym była jej prywatną pacjentką. 

W końcu dzwonię do doktora Grzegorza Pojdy, który przyjmuje w Katowicach. Uff... wysłuchał z uwagą. "O której możecie byc"? Więc jedziemy.

Lekarz ogląda malucha w ciszy. Długo milczy, odwrócony od nas próbuje gdzieś dzwonic...W końcu zaczyna coś mówic.. Niewiele z tego pamiętam, tylko to, że mamy się nastawic na to, że dziecko będzie jednooczne.. Przemęczona, zszokowana, nie potrafię podac własnego nazwiska, adresu.. 

Dostajemy kropelki, na wszelki wypadek także do drugiego oczka. Konkretnej diagnozy nie ma. Ale Pan doktor obiecuje nam pomoc i dalsze leczenie w ramach NFZ.. 

Nie zapomnę tego dnia. To co przeżywałam, pomogło mi zebrac siły i pozbierac się psychicznie i fizycznie. Bo najważniejszy był Franek.